これは吃音をもつ子どもの親も同様ではないだろうか？
真っ暗なトンネルで突然置き去りにされる。— チャビ母 (@chubby_haha) 2016, 2月 1
出口がわからない不安。
でも出口を見つける道具があると安心。
励まし合い相談できる仲間がいると安心。
そして出口が見えてる事が一番安心。
子供に障害名を与える事が医療＆福祉＆教育が連携した長期サポートにつながらなきゃそれはただの拷問
「何でこんなにうまくいかないんだろ？」「私がやっぱりいけないの？」と悩んでた時健診で「気になる事があるので集まりに参加して下さい」と。— チャビ母 (@chubby_haha) 2016, 2月 1
その時真っ先に感じたのが「この人たち私を疑ってるんだ」だった。母親はまず自分を責める。そういう母親の心理状態にどれだけの人が気づいてるんだろう…
「親子ふれあいグループ」という謎の集団に無理やり入れられた。入れられた理由も趣旨も具体的な説明がなく、マジックミラーの向こうから監視されてる事に「やっぱり私何かまずい事してるんだ…」と不安が膨らむ一方だった。「子育て・子供に対する不安」「自分に対する不安・自責」その両方と戦ってた— チャビ母 (@chubby_haha) 2016, 2月 1
そんなわけのわからないツアーに無理やり参加させられて「さぁここが目的地ですよ」と案内されたのが病院だった。「なぜ診察を受けなきゃいけないんですか？」の質問には「申し上げられません」の一点張り。初診までの意味もわからず待たされた間、不安はさらに増大する一方だった。地獄の日々だった。— チャビ母 (@chubby_haha) 2016, 2月 1
そして「お子さんは高機能自閉症又はアスペルガー症候群です」と告げられた。「それはどういうことですか？」「誰かサポートしてくれるんですか？」という問いに「とりあえず福祉事務所に行ってください。あとは本とか買って読んでみてください」と。真っ暗なトンネルに置き去りにされた瞬間だった…。— チャビ母 (@chubby_haha) 2016, 2月 1
そこから情報集めの日々が始まった。それは「息子の事を知る為」というより「自分の不安を打ち消す為」だった。— チャビ母 (@chubby_haha) 2016, 2月 1
そんな中、同じ悩みを持つ仲間と知り合い、どう息子と向き合えばいいかの方法も手に入れて、自分への不安が消えていった。そこで初めて息子にちゃんと向き合えるようになったんだと思う。
こんな感じで、我が家にとって医療・福祉・（今日は語ってないけど）教育は、個々にはそれなりの仕事はしてくれてたけど、「サポート」という意味では機能してなかった。本来それらは「安心」を与える物のはずなのに「不安」を募らせる要因でしかなかった。不安から救ってくれたのは仲間と自分の行動力— チャビ母 (@chubby_haha) 2016, 2月 1
でもね、私は何かに動かされるように行動に移して今に至ってる訳なんだけど、子供に障害がある人が皆行動力がある訳じゃないんだよね。今、日本の障害のある子供に対する支援はなんとなく機能してるように見えるけど、それを支えてるのは「親の努力・行動力」に他ならない。でもそれはおかしいよね。— チャビ母 (@chubby_haha) 2016, 2月 1
医療・福祉・教育、それぞれが役割を持っているんだとは思うけど、個々がしっかりしてたとしても「連携」と「長期ビジョン・サポート」がない限り、障害のある子供達や親は路頭に迷うだけだよね。行動を起こした親子だけが救われるんじゃなく、全ての親子に対するセーフティネットであってほしい。切に— チャビ母 (@chubby_haha) 2016, 2月 1
0 件のコメント:
コメントを投稿